Sommario sezioni

logo del Comune di Ferrarahome page del Comune di Ferrara

diminuisci testo ingrandisci testo alto contrasto versione grafica
 


salta il motore di ricerca e vai al menu Info e Schede
InformaHandicap - Centro H
salta il percorso e vai ai contenuti

salta i contenuti e vai alle validazioni w3c

Deficit Congeniti e Acquisiti

GUIDA del Centro H
DEFICIT CONGENITI

Il percorso in ambito medico e riabilitativo di un bambino disabile e delle sua famiglia può essere schematicamente riassunto in sei fasi, corrispondenti grosso modo a diverse età della vita.

1. Prevenzione
Si tratta di tutte quelle pratiche di educazione sanitaria e/o metodiche di carattere diagnostico e clinico tese ad evitare che si manifestino problemi di deficit nei bambini che nasceranno. La gamma delle attività e degli interventi è ovviamente complessa e investe anche ambiti di estrema delicatezza, come quelli relativi al settore della bioetica e delle interruzioni di gravidanza.
Un ruolo fondamentale hanno ovviamente tutte le figure mediche che più sono a contatto con il nucleo famigliare (medico di famiglia, pediatra di famiglia, ginecologo); vari sono anche i servizi sanitari, sia dell’Azienda Sanitaria Locale, sia dell’Azienda Ospedaliera, che hanno competenze in materia, anche in funzione della vastissima casistica relativa ai fattori che possono determinare rischi negli aspetti riproduttivi della coppia e per il nascituro.
Tra le strutture operanti a Ferrara segnaliamo come struttura specialistica il Servizio di genetica medica dell’Arcispedale S. Anna, consultabile nel sito www.ospfe.it
Altre strutture fondamentali di riferimento sono ovviamente i Consultori familiari esistenti nei vari distretti sanitari; per quelli dell’area ferrarese si può consultare la pagina specifica dell’Azienda USL nell’elenco telefonico.

Per ulteriori approfondimenti sui temi dei servizi che nella regione Emilia-Romagna sono dedicati all’area della prevenzione (quindi in particolar modo alla salute della donna e dei bambini) vi consigliamo la lettura delle pagine del sito Internet www.saluter.it

Per la lettura di materiale di carattere divulgativo sui temi della prevenzione rimandiamo ad una ricerca in Internet digitando ‘prevenzione handicap’ (a titolo esemplificativo segnaliamo materiale divulgativo nei siti www.millebambiniaviamargutta.it - www.danna.it - www.dongnocchi.it).

Infine, facciamo presente che quasi sempre le sedi nazionali della associazioni più importanti del settore handicap hanno edito opuscoli informativi sulle disabilità di cui si occupano, che contengono anche informazioni sui temi della prevenzione.

2. La nascita
La nascita di un bambino con problemi di disabilità è un evento di estrema drammaticità per una coppia di genitori. La struttura ospedaliera dove il bambino nasce deve essere capace di ‘accogliere’ questo evento e aiutare ed ‘accompagnare’ i genitori nei primi passi di un cammino difficile, ma pur sempre ‘possibile’. In molti ospedali ed “aree nascita” si sono organizzati veri e propri protocolli operativi su come affrontare questo evento e aiutare al meglio i genitori.
La fase della nascita di un bambino disabile coinvolge le aree nascita presenti nel territorio ferrarese e gli eventuali servizi di noenatologia dove solitamente vengono ricoverati i neonati che presentano particolari problematiche.
Per ogni informazione è possibile consultare le pagine dedicate ai reparti di Ostetricia e ginecologia e Neonatologia dell’Ospedale S. Anna nel sito www.ospfe.it

Per approfondimenti di carattere generale sul tema della nascita di una bambino disabile e dell’informazione che viene data ai genitori consigliamo la consultazione del numero monografico in materia della rivista HP-Accaparlante, consultabile anche dal sito www.accaparlante.it


3. Diagnosi e riabilitazione
Il percorso che porta ad una diagnosi precisa del deficit ed a quale sia il percorso riabilitativo più opportuno per ‘quel’ bambino è ovviamente qualche cosa di dinamico che si struttura ed evolve nel tempo, di pari passo con la crescita ed evoluzione del bambino (non a caso si parla di età evolutiva), delle conoscenze scientifiche e dei progressi della medicina riabilitativa, dello sviluppo delle risorse dei servizi pubblici e privati rivolti alla disabilità.

Nel territorio ferrarese il processo di ‘presa in carico’ del bambino disabile e della sua famiglia avviene ad opera delle NPEE, Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Età Evolutiva.
Altri servizi impegnati in materia sono i Servizi di psicologia clinica dell’età evolutiva.

Per la ricerca di ulteriori informazioni sui temi della diagnosi e dei percorsi riabilitativi per i bambini disabili le risorse internet sono vastissime. Un buon punto di partenza può essere il sito della SINPIA, Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile (www.sinpia.eu).

4. Handicap e adolescenza: ripensare i concetti di cura e riabilitazione
L’arrivo dell’adolescenza e le trasformazioni ad essa correlate nel rapporto genitori/figli, l’emergere del tema della sessualità, la fine di quelle che potremmo definire le ‘speranze di guarigione’ legate all’età evolutiva, l’arrivare a compimento per molti del ciclo scolastico che ha rappresentato il ‘contenitore’ più importante dei percorsi di integrazione, spesso il passaggio di ‘presa in carico’ ad altri servizi e figure professionali (diverse da quelle che hanno ‘scandito’ i giorni dell’infanzia, come terapista della riabilitazione e/o insegnante), il trovarsi a volte ‘fuori’ da una rete di servizi pubblici che, per gli adulti, sono quantitativamente più limitati; tutti questi eventi rappresentano una fase di passaggio molto delicata per la persona disabile e per la sua famiglia.
Non a caso si parla a volte di una ‘seconda nascita’ con cui la famiglia deve fare i conti, cominciando ad intuire i contorni della cronicità, della fatica del figlio a confrontarsi con una dimensione di adultità, della propria fatica di genitori nel percepirsi non più giovani.
Di questi cambiamenti, che provocano inevitabilmente problemi, ma che possono aprire anche a nuove possibilità, è utile essere coscienti il più possibile.

5. La riabilitazione e le persone disabili diventate adulte
Con il compimento della maggiore età cessa la presa in carico da parte delle
NPEE, Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Età Evolutiva dell’Azienda USL, e la persona disabile passa in carico al Servizio Sociale adulti che si occupa di disabili e di anziani.
A Ferrara l’attività di carattere riabilitativo, in forma continuativa o ciclica a seconda delle indicazioni riferite alle varie tipologie di deficit, viene svolta principalmente presso il Reparto di riabilitazione e rieducazione funzionale dell’Ospedale S. Giorgio.

6. Le persone disabili in età anziana: aspetti riabilitativi
Nella realtà ferrarese il Servizio Sociale adulti si occupa contemporaneamente di persone disabili e di persone anziane: non c’è quindi, attorno a quella che è più o meno l’età pensionabile, un passaggio da un servizio all’altro come accade in altri territori.
Alle problematiche legate alla disabilità si sovrappongono nel tempo anche quelle legate alla condizione anziana e di ciò il percorso riabilitativo tiene conto, tenendo ancor più integrate le componenti sociali con quelle sanitarie. I riferimenti di carattere sanitario integreranno gli aspetti fisiatrici con quelli geriatrici, ai fini di garantire le migliori condizioni di salute, la maggiore autonomia possibile e la permanenza nel nucleo familiare.


DEFICIT ACQUISITI

Anche nel campo dei deficit acquisiti possiamo schematicamente, con tutti i limiti di tale pratica, individuare tre fasi del percorso riabilitativo: la fase ‘acuta’ (la fase immediatamente successiva ad un grave evento traumatico, la fase di una malattia in cui gli effetti dannosi si avvertono massicciamente), la fase di riabilitazione, nella quale le condizioni del paziente si sono in qualche modo stabilizzate, la fase del cosiddetto ‘ritorno a casa’ (ove possibile), con tutti gli impatti di ordine pratico, psicologico e sociale che questo comporta.

I deficit acquisiti (in età giovanile, adulta, anziana) originano generalmente o da eventi traumatici (lesioni midollari, traumi cranici) o da malattie (distrofie muscolari, sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica, atassie, forme tumorali che provocano disabilità, ecc.).

La fase acuta di queste malattie viene gestita generalmente a livello ospedaliero (pronto soccorso, unità di terapia intensiva, reparti di riabilitazione generici), spesso in centri ad alta specializzazione (ad esempio le Unità spinali per le lesioni midollari o, nel territorio ferrarese, il Centro gravi cerebrolesioni presso l’Ospedale San Giorgio).

La fase di riabilitazione, successiva a quella acuta, può trovare risposte per le attività riabilitative sia nei reparti ospedalieri di riabilitazione (ricoveri per cicli di cure) che nei servizi territoriali (day hospital, assistenza domiciliare anche infermieristica, servizi di riabilitazione territoriali).
Da considerare poi che alcune patologie alternano fasi in cui la malattia è più acuta a fasi in cui l’ammalato gode di migliori condizioni di salute.

La fase del ‘ritorno a casa’ comporterà ovviamente una forte integrazione tra le componenti riabilitative e sociali, sia per garantire le migliori condizioni di salute alla persona e prevenire complicanze e disturbi dovuti alla nuova condizione fisica (ad esempio disturbi urologici o piaghe da decubito nelle lesioni midollari), sia per affrontare tutte quelle tematiche di carattere pratico (barriere architettoniche, trasporti, ausili per l’autonomia), relazionale e sociale (nuova stima di sé e comprensione della nuova propria realtà, ritorno al lavoro, ritorno pieno ai ruoli familiari, eventuali complicazioni della sfera sessuale, ruolo sociale più in generale) che sono inevitabilmente da affrontare.



Accessi alla pagina: 10178 vai al sommario della pagina
 

salta le informazioni sulla redazione e vai alle validazioni W3C
Ultima modifica: 15-04-2021
REDAZIONE: Centro H - Informahandicap
E-MAIL: info@centrohfe.it

 


Servizio Sistemi Informativi - Sviluppo Comunicazioni
Redazione WWW - Via Monsignor L. Maverna, 4 - 44122 Ferrara