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Bollettino 17 Dicembre 2004

Centro H
SOMMARIO
330_2004 Telethon. I Passaggi Televisivi Della Maratona Per Raccogliere Fondi Per La Ricerca Sulle Malattie Genetiche
331_2004 Al Senato Un Disegno Di Legge Sul Voto A Domicilio
332_2004 Una Rassegna Stampa Quotidiana Sul Tema Della Accessibilita'
333_2004 Servizi Di Rassegna Stampa Personalizzati
334_2004 A Verona Un Convegno Sul Trust
335_2004 Punto D'incontro: La Rivista Del Mondo Per Tutti
336_2004 Cerebrolesioni: on line la guida "Diario di bordo" dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara
337_2004 SOS MALATTIE RARE: arrivano buone notizie per i farmaci "orfani"
338_2004 5 DICEMBRE: giornata nazionale per la Salute Mentale
339_2004 Intratext, una biblioteca digitale senza barriere
340_2004 SPAZIO LIBRI


330_2004
Telethon. I Passaggi Televisivi Della Maratona Per Raccogliere Fondi Per La Ricerca Sulle Malattie Genetiche

Dal comunicato stampa degli organizzatori
"Informo che Sabato mattina 18 dicembre p.v. durante il programma "In famiglia" si parlerà di distrofia di Duchenne con Fabrizio Fontana e il papà Gerolamo.
La distrofia di Bethlem verrà invece trattata durante "Uno Mattina" con la storia di Giulia Da Re (12 anni).
Si parlerà anche di atrofia muscolare spinale con la storia di Tommaso Falleni (6 anni) in onda sabato alle 18,40 c.a. e Alberto Fontana intervistato da Gigi Marzullo durante la notte di venerdì alle 1,00 c.a.
Sarà comunque possibile avere tutte le informazioni dei passaggi televisivi delle malattie e dei talk scienza trattati durante la Maratona Telethon 2004, visionando Televideo RAI su Segretariato Sociale e nel sito di Telethon http://www.telethon.it da mercoledì 15 dicembre.

Fonte:
Comitato Telethon


331_2004
Al Senato Un Disegno Di Legge Sul Voto A Domicilio

Il senatore Paolo Giaretta (Margherita-Ulivo) ha presentato al Senato un Disegno di Legge per consentire il voto a domicilio alle persone disabili e dipendenti da apparecchiature medicali. Giaretta ha raccolto così la sollecitazione di Alberto Donola, un giovane socio della Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) di Padova, recentemente scomparso.
Nella legislazione italiana c’è infatti un evidente buco normativo. La nostra Costituzione garantisce il diritto di voto senza limitazioni a tutti i cittadini (fuorché in caso di incapacità civile, sentenza penale irrevocabile, indegnità morale), ma, a livello di norme secondarie, nulla dispone circa le modalità di voto delle persone gravemente ammalate e impossibilitate a uscire di casa.
Era stato proprio Donola a sollevare la questione, appellandosi ad autorità pubbliche e stampa, e sottolineando la gravità del fatto in termini di ingiustizia sociale. In una sua lettera resa pubblica nel luglio scorso, si leggeva tra l’altro: "Sarebbe auspicabile, in un’era in cui la tecnologia ci consente di realizzare cose impensabili fino a qualche tempo fa, individuare delle modalità come il voto per corrispondenza e il voto elettronico, attuabili anche a domicilio con tutte le condizioni di sicurezza richieste, in modo da consentire anche a coloro che non possono recarsi ai seggi di esercitare il diritto di voto".
Oggi, prendendo atto che le disposizioni che prevedono l’esercizio del diritto di voto di elettori degenti in ospedali e case di cura e quelle dedicate ad elettori malati ma in grado comunque di recarsi personalmente al seggio non possono applicarsi ai casi di elettori impossibilitati a uscire di casa perché gravemente malati e dipendenti da apparecchiature elettromedicali, il Disegno di Legge prevede per questi ultimi la possibilità di votare nel proprio domicilio: "Poiché per costoro l’abitazione rappresenta non solo il luogo in cui vivere, ma soprattutto il necessario luogo di cura, si prevedono alcune misure volte a consentire il voto domiciliare".
La procedura prevista è semplice: non oltre il quindicesimo giorno antecedente la votazione, i soggetti interessati dovranno avanzare al proprio sindaco una richiesta di voto domiciliare. I Comuni adotteranno tutte le misure necessarie alla pianificazione e all’organizzazione della raccolta del voto a domicilio, tenendo conto che "le modalità previste dal disegno di legge non comportano oneri aggiuntivi rispetto a quelli ordinariamente previsti per l’organizzazione e lo svolgimento delle procedure elettorali".

Fonte:
http://www.superabile.it


332_2004
Una Rassegna Stampa Quotidiana Sul Tema Della Accessibilita'

Un nuovo servizio di rassegna stampa, comodo, efficace e gratuito. Nato dalla collaborazione tra il progetto ‘Lettura agevolata’ e l’ufficio eliminazione barriere architettoniche del Comune di Venezia, si chiama ‘Pressbarriere’ e permette di ricevere ogni giorno nella propria casella di posta elettronica tutti gli articoli che la stampa italiana - nazionale e locale, generalista e specializzata - dedica al tema dell’abbattimento delle barriere architettoniche negli spazi e negli edifici pubblici.
"L'obiettivo – spiegano i promotori - è quello di fornire uno strumento di informazione adeguato a far circolare notizie, a stimolare dibattiti e riflessioni, a capire come la società percepisce e affronta problemi specifici: fatti di cronaca, novità legislative, politiche specifiche degli enti locali, progetti innovativi e convegni tematici". Un’iniziativa che nasce dalla positiva esperienza di ‘Pressvisione’ e di ‘Pressintegrazione’, due rassegne - la prima sul tema della disabilità visiva e la seconda su quello dell’integrazione scolastica - che hanno immediatamente riscosso un enorme successo tra gli utenti. "Attraverso questo terzo servizio – aggiungono i responsabili – vorremmo offrire un prezioso punto di riferimento non solo alle persone con disabilità e alle loro famiglie, ma soprattutto ai professionisti del settore quali architetti, geometri o ingegneri".
Iscriversi a ‘Pressbarriere’ è semplice. Basta entrare nel sito internet http://www.letturagevolata.it e selezionare nel menu di sinistra la voce ‘rassegna stampa’. Si aprirà una pagina con una casellina da compilare con il proprio indirizzo e-mail. Da quel momento, gli articoli più significativi dedicati al tema dell’abbattimento delle barriere architettoniche verranno inviati quotidianamente all’indirizzo di posta elettronica indicato. Se invece si preferisce l’iscrizione d’ufficio, è possibile telefonare ai numeri: 041.27.48.424 o 041.27.48.599.

Fonte:
http://www.superabile.it


333_2004
Servizi Di Rassegna Stampa Personalizzati

Ricordiasmo che potete realizzare una rassegna stampa quotidiana su qualsiasi tema dell settore handicap vi interessi andando nel sito http://www.presstoday.com e digitando nella maschera di ricerca la parola chiave scelta.
La rassegna viene fatta dalle testate che hanno una edizione on line
Agli "appassionati" di rassegne stampa ricordiamo anche quella quotidiana sui temi del non profit nel sito http://www.nonprofitonline.it

Fonte:
CRH Comune Bologna


334_2004
A Verona Un Convegno Sul Trust

Il trust è una delle forme attraverso le quali può essere affrontato il problema del cosiddetto Dopo di noi. Il trust è una sorta di erede che protegge e tutela il figlio rimasto senza genitori.

Il testo integrale del resoconto del convegno alla pagina
http://www.disabili.com/content.asp?L=1&:SUBC=10361&idmen=105

Fonte:
CRH Comune Bologna


335_2004
Punto D'incontro: La Rivista Del Mondo Per Tutti

Tutto quello che c'è da sapere sugli ausili che rendono possibile indipendenza e piena autonomia; e poi il prototipo di abitazione che abbina comfort, accessibilità ed eleganza; e ancora gli scenari impensabili della scienza, frenati dalla mancanza di fondi...attualità, tecnologia, sport, riabilitazione: "Punto d'incontro" è la rivista che ti offre tutto questo, ogni tre mesi, gratuitamente. L'abbonamento non ti costerà infatti niente.

Troverai tutte le informazioni a questo indirizzo:
http://www.disabiliforum.com/prodotti/statistiche/
puntodincontro.htm?imk=newsl14-12


Fonte:
http://www.disabili.com


336_2004
Cerebrolesioni: on line la guida "Diario di bordo" dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara

Si tratta di un manuale a schede per i famigliari delle persone che hanno subito un grave danno cerebrale. Il progetto, realizzato dall'Unità gravi cerebrolesioni del Dipartimento di medicina riabilitativa dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria ferrarese, è stato selezionato tra i dieci migliori lavori presentati al Premio Andrea Alesini 2004 per la diffusione delle buone pratiche in sanità e come esempio di risposte a problemi ed esigenze reali.

Per tutte le informazioni:
http://www.saluter.it/wcm/saluter/news/notiziedallaRegione/
diario_di_bordo_aospFE.htm


Fonte:
CRH Comune Bologna


337_2004
SOS MALATTIE RARE: arrivano buone notizie per i farmaci "orfani"

Non si sente spesso parlare dei drammi vissuti da chi scopre di avere una malattia rara.
Eppure anche per queste patologie dovrebbe valere l'articolo 32 della Costituzione, che sancisce il Diritto alla Salute. La sensazione è, però, che la Sanità nel nostro Paese faccia troppo poco per questi casi. La sensazione è che non incentivi la ricerca e la diffusione dei cosiddetti farmaci orfani, gli unici, difficilmente reperibili sul mercato, in grado di curare le patologie rare.

Per l'intero articolo vai all'indirizzo:
http://www.disabili.com/content.asp?L=1&SUBC=10260&idmen=121

Fonte:
http://www.disabili.com


338_2004
5 DICEMBRE: giornata nazionale per la Salute Mentale
...una Campagna per abbattere ogni pregiudizio

Su tutto il Territorio nazionale domenica 5 dicembre si è celebrata la Giornata Nazionale sulla Salute Mentale.
L’iniziativa, decisa con decreto del Ministro della Salute Girolamo Sirchia, nel quadro delle campagne di comunicazione di sensibilizzazione rivolte ai cittadini per la prevenzione e tutela della salute e per i corretti stili di vita, è stata realizzata dalle quattro Associazioni di malati e pazienti più rappresentative nel campo della salute mentale - ARAP, Fondazione Idea, Diapsigra, Unasam - e dalle società scientifiche SIP - Società italiana di Psichiatria, e SINPF - Società italiana di Neuropsicofarmacologia.

La Giornata Nazionale sulla Salute Mentale, costituisce il momento qualificante di una vasta campagna di comunicazione organizzata dalle associazioni di volontariato e dalle società scientifiche in collaborazione con il Ministero della Salute, con lo scopo di sensibilizzare la popolazione sui problemi dei pazienti affetti da disturbo mentale e dei loro familiari, e contribuire così, a fornire una informazione corretta al fine di superare il pregiudizio sociale verso i portatori di tali disturbi.

"Curare i disturbi mentali si può, nessun pregiudizio, nessuna esclusione": questo il messaggio che sarà veicolato in tutte le modalità di comunicazione previste dalla campagna.

Il sito internet Fuoridall’ombra.it fornisce sostegno a pazienti e familiari, con informazioni, servizi e interattività dirette a distinguere disagio mentale dal disturbo, a dare un primo aiuto su che fare ed a chi rivolgersi di fronte a problemi di salute mentale.
Tanti i servizi offerti: un Motore di ricerca è a disposizione per tutti coloro che cercano la struttura pubblica più vicina; c’è poi un servizio di consulenza online di medici psichiatri delle società scientifiche SINPF e SIP, attivo 24 ore su 24 per raccogliere le domande nel rispetto della privacy e per fornire il supporto di un primo consiglio; un Glossario ed un a Mappa delle principali patologie fornisce una piccola guida a disagi e disturbi gravi, dall’ansia alla schizofrenia, alla depressione.

Per tutte le informazioni:

Fuori dall'Ombra
Sito web http://www.fuoridallombra.it

Segreteria Operativa UNASAM c/o
Istituzione "Gian Franco Minguzzi"
Via Sant'Isaia 90
40123 Bologna (BO)
Tel. 051 5288511
Fax 051 521268

Istituto per la ricerca e la prevenzione della Depressione e dell'Ansia
Sede Nazionale
Via Statuto 8
20121Milano
Tel. 02 654126
Fax 02 654716
Sito web http://www.fondazioneidea.it

Difesa Ammalati Psichici Gravi (DIAPSIGRA)
Via del Mancino 16/A
00187 Roma (RM)
Tel. 06 69923855
Fax 06 69924239

Fonte:
http://www.disabili.com


339_2004
Intratext, una biblioteca digitale senza barriere

Mentre si discute di accessibilità del web, si moltiplicano in rete le iniziative per agevolare la consultazione di siti a persone con diversi tipi di disabilità. La biblioteca digitale IntraText ha attivato una nuova funzione che permette di ridurre ulteriormente le barriere elettroniche per i non vedenti. Grazie a questo aggiornamento della tecnologia IntraText, gli utenti che utilizzano la barra braille e il sistema di lettura vocale potranno leggere le oltre 5600 opere in 37 lingue, presenti nella biblioteca. Il progetto IntraText è frutto dell'impegno dell'azienda romana Eulogos Spa, ed è un ambiente integrato di biblioteca digitale con forte caratterizzazione verso l'abbattimento delle barriere elettroniche e l'accuratezza editoriale, che giunge alla corretta rappresentazione di notazioni filologiche e altre particolarità. Alla base del progetto è l'ipertestualizzazione lessicale e il collegamento testo-concordanze che consentono di leggere un testo come un ipertesto.
La biblioteca, associata all'Associazione italiana biblioteche, soddisfa le norme internazionali di accessibilità e rispetta le raccomandazioni della legge Stanca. I cataloghi sono impostati rispettando l'intenzione multilinguistica del progetto stesso e consentono di navigare tra autori, opere, schede delle opere e indici per lingua in modo rapido e continuo. In evidenza sono le raccolte (Collections) relative alle cinque aree tematiche dei documenti (religiosa, latina, italiana, scientifica e varia), i cataloghi multilingue (Catalogues), la sezione Opera omnia e la sezione Download. Tra le raccolte di documenti più ricche, da segnalare la "Bibliotheca Religiosa IntraText" (Bri) e le sezioni Latina e Italiana.

Per navigare
Intratext

Fonte:
http://www.superabile.it


340_2004
SPAZIO LIBRI


SERVIZI SOCIOSANITARI
Franca Olivetti Manoukian
"Produrre serviziBologna, Il Mulino, 1998"
Un'analisi sui microcontesti di lavoro e, in particolare, su quelli dei servizi sanitari e sociali, con riferimenti a situazioni concrete.

COOPERAZIONE SOCIALE
Centro Studi CGM Comunità cooperative
"Torino, Fondazione Giovanni Agnelli, 2002"
Si tratta del terzo rapporto sulla cooperazione sociale in Italia che mostra come il mondo della cooperazione si stia affermando e stia diventando un protagonista importante, capace di dialogare con la società, le istituzioni e il mercato.

FAMIGLIA
Paola Milani
"Progetto genitoriSpini (TN), Erickson, 1993"
Un'approfondita riflessione sui principi e gli strumenti operativi che possono costituire le coordinate per l'organizzazione di incontri di gruppo tra genitori in cui le esperienze e i problemi comuni diventino la linfa di una maturazione profonda, di reali cambiamenti nello stile educativo familiare.


...per avere questi libri...
Se desiderate leggere questi libri... potete ovviamente acquistarli... oppure consultare il catalogo del Polo ferrarese dell'SBN (Servizio Bibliotecario Nazionale); è il catalogo collettivo delle biblioteche civiche di Ferrara in cui potete ricercare se il volume desiderato è presente in una delle biblioteche aderenti al Polo e se è disponibile per il prestito.

Fonte:
Centro H Ferrara
mailing-list CRH Comune Bologna


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Ultima modifica: 01-08-2006
REDAZIONE: Centro H - Informahandicap
E-MAIL: info@centrohfe.191.it

 


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